Den vzácných onemocnění 28. 2.
V tento den si po celém světě připomínáme osudy těch, jimž do života vstoupilo vzácné onemocnění, i ty, kdo o ně pečují, jejich rodiny, lékaře, sestry, terapeuty, dobrovolníky i všechny další, kteří jim pomáhají zvládat život s nemoci.
Nikdy by mě nenapadlo, že budu psát článek o Dnu vzácných onemocnění a bude se mě to přímo dotýkat. Má dcera má spinální svalovou atrofii (SMA) – vzácné onemocnění, které způsobuje postupné ochabování svalů. Člověk do tohoto okamžiku neví, jaká různá vzácná onemocnění existují a jak se lidem, který s těmito onemocněními bojují či o ně pečují, změní svět, když se diagnózu dozví. Těm všem patří velký obdiv a těm, kteří jim pomáhají, ať už jde o lékaře, sestry, fyzioterapeuty, dobrovolníky a mnoho dalších, patří velký dík!
Nyní blíže k tomuto pro mě významnému dni.
Den vzácných onemocnění se koná každoročně poslední únorový den. Smyslem této akce je ukázat široké veřejnosti i těm, kdo se podílejí na rozhodování o otázkách zdravotní a sociální péče, co vzácná onemocnění jsou a co znamenají pro život pacientů.
Tuto akci koordinuje na mezinárodní úrovni EURORDIS. V jednotlivých zemích se na ní podílejí pacientská sdružení i jejich národní asociace.
První Den vzácných onemocnění se konal v roce 2008. Od té doby se konalo více než tisíc akcí v 80 zemích celého světa.
Symbolicky se k připomínce tohoto dne rozsvěcejí stovky budov po celém světě, památky, veřejné instituce i jiné významné stavby. V barvách Dne vzácných onemocnění se loni rozsvítilo mezi jinými římské Koloseum, nejvyšší budova světa Burj Khalifa ve Spojených arabských emirátech nebo Empire State Building v USA.
Letos se k této akci připojují také budovy v Praze. Na den vzácných onemocnění se zeleně, růžově a modře rozsvítí Petřínská rozhledna, Tančící dům, budova FEL ČVUT u Vítězného náměstí i ministerstvo zdravotnictví.
Lidé se vzácným onemocněním a jejich rodiny čelí mnoha obtížím. Některé jsou dány povahou těchto nemocí, jejich vzácností: o těchto chorobách se málo ví, a to i mezi lékaři, jen na zlomek z nich existuje lék, pacienti se svou diagnózu dozvídají často pozdě, obtížně hledají odpovídající zdravotní péči nebo sociální podporu. Jiné vycházejí z postojů lidí v každodenním životě. Tím prvním, co můžeme udělat všichni, je vzít na vědomí, že lidé se vzácnými onemocněními existují. Nedívat se stranou, když proti nám stojí. Nebát se. Uvědomit si, že patří do života naší společnosti, i když je jejich život v mnohém odlišný od většiny společnosti.
Více informací naleznete na https://www.vzacna-onemocneni.cz/
Romana Trutnovská, matka skvělé dcery s SMA
Šéfredaktorka portálu Dobrovolník.cz
t +420 775 375 864
