Nový dokument Semínka dobrodějů o vztahu autistického kluka Ángela a jeho dobrovolníků míří na řadu festivalů

V čele sdružení Autismus jako dar stojí právě Ángelovy rodiče - Barbora a Ernesto Chuecos. Pomáhají tak s osvětou a seznamují veřejnost s programem Son Rise Program (dále RSP), který Barbora na svých stránkách popisuje jako přístup plný lásky a respektu k dětem s autismem: “ Místo toho abychom děti nutili přizpůsobovat se  našemu světu,  jdeme nejdříve do jejich světa a pomocí nadšených a hravých interakcí hledáme, co je nejefektivnější pro jejich osobní růst. Potom je krok za krokem vedeme do světa našeho. To vše se děje v bezpečí domova, v prostředí, na které je dítě zvyklé, v klidné a jednoduché místnosti bez rušivých prvků. Rodiče (a ideálně také jejich dobrovolníci) pracují s tzv. Vývojovým modelem na zlepšení očního kontaktu, neverbální i verbální komunikace, flexibility, vztahů a dovedností. Son Rise Program® vnáší do celé rodiny více radosti, štěstí, smíchu a hravosti.”

Barboru Chuecos možná někdo zná jako moderátorku nočního pořadu Mikrofórum na Dvojce Českého rozhlasu, má za sebou také kariéru vysoké manažerky v kosmetické firmě Mary Kay. Zde je krátký rozhovor s touto zajímavou ženou. 

V dokumentech často zmiňujete, že se musíte nejprve dostat do Ángelova světa, aby došlo k určitému propojení, aby o vás měl zájem a abyste spolu mohli interagovat...tak mě napadá, jestli pak máte čas i na klasický běžný život, který vedou ostatní lidé. Práce, povinnosti, apod. Mířím k tomu, jestli mít autistické dítě dovolí rodičovi náročnou práci,  kariéru, koníčky, nebo jestli se to vylučuje.

Myslím, že žijeme příběh mnoha dalších rodin s dětmi na autistickém spektru, kdy se dělají  různé kompromisy ohledně práce i vydělávání peněz a osobního času máme všichni málo. Asi neznám jediného rodiče takovýchto dětí, který by řekl, že má dost času na kariéru, na svoje koníčky a není vyčerpaný. 

V minulosti jste vykonávala poměrně časově náročné zaměstnání. Musela jste se ho s Ángelem vzdát? 

Na Ángela jsem měla mnohem méně času, než jsem chtěla, takže jsem se rozhodla odejít. Někdy mě vyhazoval z domu, když jsem přišla z práce, nebo se přede mnou schovával. Po jedné týdenní služební cestě ode mě utíkal. A to prostě jako máma nechcete. Teď je to vlastně také časově náročné, ale jsem víc se synem i s dalšími podobnými dětmi a jejich rodiči a to mě naplňuje.

Ángel se doma také vzdělává.  Máte čas se věnovat i jiným věcem? Chápu, že vám na chvíli uleví dobrovolníci, ale můžete jít s manželem třeba do kina? Můžete si dovolit odjet na víkend pryč? 

Domácí vzdělávání nám vyhovuje, nicméně zabere opravdu hodně času, Ángelovi vše trvá šíleně dlouho. Chodit do kina miluju, ale s manželem se tam dostaneme jen tak jednou za rok, pak je to ovšem o to větší událost! Na víkend jsme jeli s manželem naposled před třemi lety, kdy po mnohaleté pauze souhlasil s přespáním u jedné naší dobrovolnice. To byl pro nás hotový zázrak! Už se nemůžu dočkat, až bude pro něj normální, že je bez nás, a my si budeme moct udělat víkend nebo třeba i celý týden jen pro sebe.

Když jsem se dívala na dokument Semínka dobrodějů, přišlo mi, že Ángel je vlastně úplně normální kluk, jeho jinakost jsem až tolik nevnímala...pak jsem si pustila ještě první dokument Autismus jako dar, kde více vysvětlujete, v čem se Ángel liší od běžných lidí a až tam jsem vlastně pochopila, o co jde...je vidět, že ušel velký kus cesty a že i když asi stále přemýšlí jinak, dokázal se sžít i s tím naším světem natolik, že na něm člověk ani na první pohled nepozná, že je autista. Jak to vnímáte vy? Vidíte pokrok?

Jsme vděční, že Ángel udělal takový pokrok a věřím, že se i nadále bude posouvat dál. Pravda ale je, že náročné je to pořád, stále přicházejí nové situace, nové učení, nové lekce, nové regresy. Všichni rodiče tohle znají - čím víc se dítě propadne ve vývoji nebo se řeší nějaká těžká období (Ángel třeba jednu dobu přestal jíst, jindy přestal ve dne i v noci spát), o to větší pak cítíme vděk, když je vše “normální”, jen s takovými těmi normálními každodenními vlnkami (někdy vlnami :-)). 

Jak hezky řekl jeden terapeut: “Na Ángelovi nic nepoznáte, dokud nepromluví.” Když je v pohodě a nemluví, tak ano, možná to ani nepoznáte. Ale z té pohody ho vytrhne někdy i úplná drobnost. Nebo v pohodě je, ale chová se tak, že všichni hned zbystří, že něco je jinak. Což nijak nesnižuje to, že ušel opravdu ohromný kus cesty a jsme na něj moc hrdí. Už to že mluví, je skoro neuvěřitelné. Že začal vnímat ostatní lidi a už do nich nevráží. Že už nám návštěvy nevyhazuje z verandy. Ale i to že začal jíst rozmanitější stravu a ne od rána do večera třeba pohankové lupínky, že dokáže u jídla už skoro vždy sedět a ne stále poskakovat kolem, že se po mnoha letech vysvětlování a zkoušení naučil zavázat tkaničku, že začal chodit do kroužku lega nebo teď nově i do výtvarného kroužku... pro nás je to zázrak za zázrakem, protože vidíme, kolik úsilí, energie a opakování ho taková “drobnost” stojí. A ten seznam zázraků je pro nás velmi dlouhý.

Můžou za ten pokrok i dobrovolníci? Má na něm asi lví podíl i metoda SRP, kterou propagujete?

Bez dobrovolníků by určitě nebyl tak daleko. Právě sociální dovednosti si výrazně zlepšil díky nim. Za těch devět let jich měl už víc než padesát, momentálně máme dva, někdy jich měl ve stejnou dobu ale i  dvanáct a to byla opravdu intenzivní sociální lázeň. SRP nám vyhovuje a dobrovolnictví je jeho součástí, dozvěděli jsme se o něm nejdřív z knih a pak i ze školení z USA.

V jednom z dokumentů zmiňujete, že jste vůbec nevěřila, že by dobrovolnictví mohlo fungovat. A nyní hledáte dobrovolníky ke svému synovi nepřetržitě. Můžete mi nastínit, jak moc je to těžký úkol? Šli jste i třeba cestou přes větší dobrovolnické organizace nebo sháníte dobrovolníky úplně sami? Hlásí se dobrovolníci sami od sebe nebo je to pro vás náročné nějaké sehnat? Osvědčily se vám některé metody hledání dobrovolníků?

Nejdříve jsme hledali dobrovolníky pomocí letáčků, které jsme vyvěsili u nás v městečku, ale neozval se nám nikdo. Pak jsme se dozvěděli o webu www.dobrovolnik.cz, přes který k nám přišlo dobrovolníků nejvíc. Sem tam se někdo ozve napřímo, protože nás zná nebo o nás někde slyšel, příp. přes náš facebook nebo web. Náročné to je celou dobu a víme, že je mnoho dalších rodin, které by si dobrovolníky přáli a nikoho nemůžou sehnat. Sním o tom, že zájemců o dobrovolnictví bude spousta :-) Snad v budoucnosti.

A máte s dobrovolníky opravdu jen kladné zkušenosti? 

Máme zkušenosti všeho druhu. Prvnímu měsíci říkáme zkušební. Někteří dobrovolníci si to rozmyslí a chodit přestanou, s některými se rozloučíme sami, protože si z nějakého důvodu nesedneme. Někdo chodí půl roku a jiný několik let. S naprostou většinou máme zkušenosti nesmírně pozitivní, jsou to úžasní lidé s velkým srdcem a touhou něco nového zažít i se něco nového naučit. S některými jsme v kontaktu i poté, co dobrovolničit přestanou, prostě si rozšiřujeme svoji rodinnou bublinu o cenné přátele.

Stalo se za ty roky, že to dobrovolník během prvních 6 měsíců vzdal? A je to pro Angela náročné vypořádat se s odchodem dobrovolníka?

Ano. Na začátku to bylo náročné hlavně pro nás s manželem, protože jsme mysleli, že z toho bude mít Ángel záchvaty. Zvládnul to ale líp, než jsme čekali, a pochopili jsme, že i odchod dobrovolníků nebo jejich střídání je cenné učení pro život. Vše se prostě stále mění, věci se nedají přesně naplánovat, lidé nám do života přicházejí a odcházejí. To se musíme naučit možná všichni, ale pro dítě s autismem, rigidním chováním a lpěním na zavedeném pořádku je to obzvlášť dobré tréninkové pole. 

V dobrovolnictví vidíme s manželem velký smysl. Je to možnost velkého obohacení pro děti, dobrovolníky i rodinu. Prostě taková symbióza.