Paliativa – slovo neznámé, obávané i laskavé
Paliativa je často skloňovaným slovem. Pro mnoho Čechů je však stále neznámé, k jejich škodě, bohužel. Paliativní péče a léčba je totiž velkým pomocníkem ve chvíli, kdy se člověk ubírá ke konci svého života, někdy v řádu let a někdy měsíců či týdnů. Je dobré vědět jaké jsou ještě nejen medicínské, ale i sociální možnosti pomoci, co člověk prožívá a jak být prospěšně se svým blízkým i v tomto období. Tomu by měla napomoci i nová brožura Amelie, z.s. Průvodce pro nevyléčitelně onkologicky nemocné a jejich blízké.
„Brožura je věnována především onkologicky nemocným a jejich blízkým, ale věříme, že v ní najdou informace i lidé s jinými onemocněními. Je totiž zaměřená opět spíše na psychosociální kontext, nikoli jen na diagnózu,“ říká o brožuře ředitelka Amelie, z.s. Michaela Čadková Svejkovská. Útlý sešitek byl koncem roku distribuován do všech Komplexních onkologických a hematoonkologických center a na mnoho dalších míst. Je také k dispozici k pročtení či stažení na stránkách organizace.
Brožura se věnuje nejednoduchým tématům, ale jde v nich do potřebné hloubky a vysvětluje také souvislosti. Je rozdělena do tří částí, které se věnují Nemoci v rámci zdravotnického systému, Péči o nemocné v rámci systémů a Praktickým otázkám organizace konce života. Pohled tak nabízejí nejen zdravotníci, sociální pracovníci a psychologové, ale i právník. Brožura také, jako již tradičně, nabízí mnoho odkazů a kontaktů.
Brožura je ke stažení na adrese: https://amelie-zs.cz/paliativa
Tištěnou pak organizace zašle zájemcům poštou, k doptání je na e-mailu: info@amelie-zs.cz.
Více o brožurách Amelii, z.s. či jejích činnostech na www.amelie-zs.cz.
Rozhovor s iniciátorkou, sociální pracovnicí a spoluautorkou Brožury pro nevyléčitelně onkologicky nemocné i jejich blízké Mgr. Šárkou Slavíkovou
1. Jste jedním z autorů paliativní brožury - kde byste si přála umírat vy osobně?
Přála bych si umírat doma, ale jen za podmínky, že bych nebyla svým blízkým výrazně na obtíž, tedy péče o mě nepředstavovala extrémní nároky a to ať fyzické nebo psychické síly.
2. Pokud doma: jak je to nyní reálné pro většinu lidí, umírat doma?
Je těžké mluvit o většině. Netroufám si to úplně hodnotit. Hraje zde roli řada faktorů. U mnoha onemocnění se daří díky rozvoji medicíny udržet kvalitu života a soběstačnost na docela vysoké úrovni, a když pak přijde závěr života, bývá to někdy trochu rychlé a překotné a rodiny na to nejsou připravené, protože věří, že se ještě najde nějaký lék či možnost. Také problematiku ovlivňuje stav, kdy v mnoha rodinách spolu žijí pouze členové tzv. nukleární rodiny a prarodiče a širší rodina žije jinde.
3. Myslíte, že brožura Amelie může něco pro nemocné nebo jejich blízké měnit?
Průvodce pro nevyléčitelně onkologicky nemocné je může provázet při jejich paliativní léčbě a péči a doufám, že dříve než v preterminálním nebo terminálním stavu (medicínské termíny pro těsný závěr života pozn. editora).
4. Co je na této brožuře nového nebo specifického?
Přináší ucelený komplex pohledů různých odborností – lékaře, psychologa, sociálního pracovníka, právníka. A také se snaží obecnější informace dále zacílit a specifikovat pro onkologicky nemocné a jejich blízké.
5. Kdybyste mohla, přála byste této brožuře něco do vínku, jako její sudička?
Z podstaty věci jí přeji, ať jí potřebuje co nejméně lidí, ale pokud ji potřebovat budou, ať se k ní dostanou, co nejrychleji a ať jim dobře slouží.
Foto z archivu Amelie, z.s.:
https://www.amelie-zs.cz/wp-content/uploads/Sarka.jpg
https://www.amelie-zs.cz/wp-content/uploads/L3A9514-scaled.jpg
Pro více informací kontaktujte:
Michaela Čadková Svejkovská
tel: 608 458 282
Amelie se již od roku 2006 věnuje psychosociální pomoci onkologicky nemocným a jejich blízkým. Vizí Amelie je, aby rakovina byla vnímána „jen“ jako součást života a své poslání vidí v tom, že pomáhá žít život s rakovinou. Více informací o Centrech a neziskové organizaci Amelie, z.s. lze nalézt na oficiálních webových stránkách www.amelie-zs.cz.
Užitečné odkazy:
Výskyt zhoubných nádorů v ČR: https://www.svod.cz
Česká společnost paliativní medicíny: https://www.paliativnimedicina.cz
Život s rakovinou: https://www.amelie-zs.cz/pro-nemocne-a-blizke/
Brožury pro život s rakovinou: https://www.amelie-zs.cz/pomoc-pro-zivot-s-rakovinou/brozury-amelie/